Pablo Luján y Marisa Martínez son padres de Juani y Neri, mellizos de seis años cuya edad cognitiva ronda los diez. Pueden mantener conversaciones fluidas en inglés y nombrar países de Europa con precisión. Sin embargo, su mayor desafío no está en lo académico, sino en construir vínculos sociales y en el uso pragmático del lenguaje. Tienen autismo y, al mismo tiempo, altas capacidades intelectuales. Una doble excepcionalidad que el sistema argentino parece diseñado para minimizar o directamente ignorar.

Desde hace más de dos años y medio Marisa y Pablo viven una lucha diaria para acceder a las prestaciones que la ley les reconoce. Su prepaga les puso trabas desde el inicio. Tuvieron que iniciar dos amparos judiciales. La medida cautelar salió a favor en 2024, pero en la práctica sigue resultando difícil que se cumpla de manera efectiva. Los expedientes tramitan en los juzgados 7 y 10 de Lomas de Zamora. Más de dos años y medio después, todavía no hay sentencia definitiva.

“Nos piden que tengamos tres sesiones autorizadas solo para darnos una —o menos, porque reducen el tiempo en consultorio—”, resume Marisa. Tuvieron que cambiar varias veces de centros terapéuticos. En lo administrativo, la prepaga les exigió que Pablo se hiciera monotributista para poder autorizar todo. Antes eran socios directos. Aceptaron porque no querían dejar a sus hijos sin atención. El costo fue alto: perdieron beneficios como la AUH por discapacidad y pasaron a cobrar SUAF, un monto considerablemente menor.

Hace más de un año iniciaron el trámite de la pensión no contributiva que por derecho corresponde a sus hijos. Ni siquiera está iniciado el expediente. Desde ANDIS les responden que hay demoras, que ya los van a llamar. Nada más.

La doble excepcionalidad que el sistema minimiza

Los especialistas en neurodivergencia hablan de “doble excepcionalidad” o 2e: la coexistencia de altas capacidades intelectuales con autismo. No es un fenómeno marginal. Clínicos y revisiones especializadas estiman que puede afectar entre el 2 % y el 5 % de las personas neurodivergentes, aunque está subdiagnosticado. Las fortalezas intelectuales suelen enmascarar los desafíos sociales, sensoriales y de comunicación, y viceversa.

Expertos como la psicóloga Anabel Cornago y el psicólogo Asier Arrieta señalan que estos niños requieren un abordaje integral: apoyos específicos para las dificultades propias del autismo (vínculos, pragmática del lenguaje, regulación emocional) y, al mismo tiempo, adaptaciones educativas que respondan a su nivel cognitivo avanzado. Cuando el entorno solo ve “hablan bien” o “saben mucho”, las necesidades reales quedan minimizadas. Juani y Neri son el ejemplo claro: su condición queda opacada por sus habilidades visibles, pero las terapias siguen siendo imprescindibles para su desarrollo pleno.

Lo que dice la ley y lo que ocurre en la práctica

La Ley 24.901 establece con claridad que las empresas de medicina prepaga y las obras sociales deben brindar cobertura total e integral (100 %) de todas las prestaciones básicas que requiera una persona con discapacidad acreditada mediante CUD. Terapias de rehabilitación, terapéutico-educativas, acompañantes, integración escolar, sin límites arbitrarios cuando están indicadas médicamente. La Ley 27.044 refuerza este derecho al incorporar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Los tribunales lo han confirmado reiteradamente en fallos que obligan a las prepagas a cubrir al 100 % los tratamientos para TEA indicados por los profesionales. Sin embargo, la realidad que atraviesan miles de familias es muy distinta: demoras sistemáticas, autorizaciones parciales, condicionamientos y un cumplimiento parcial de las medidas cautelares.

En el caso de esta familia, el condicionamiento al monotributismo no solo generó una pérdida económica concreta. Refleja un mecanismo más amplio: muchas prepagas derivan costos al sistema solidario para no hacerse cargo directamente, mientras las familias pagan el precio en beneficios perdidos y en tiempo que se les roba.

ANDIS: colapso administrativo en medio de un escándalo de corrupción

La pensión no contributiva que corresponde a Juani y Neri debería tramitarse con agilidad. ANDIS y ANSES tienen esa responsabilidad. Sin embargo, en 2025 se realizaron auditorías masivas que derivaron en decenas de miles de suspensiones. Muchas de ellas se debieron a problemas de notificación —el 46 % de las cartas enviadas no fueron entregadas— o a cuestiones logísticas, más que a revisiones médicas profundas y personalizadas. Hubo restituciones ordenadas por la justicia, pero el daño ya estaba hecho.

En 2026 el panorama se agravó con la disolución de ANDIS como agencia autónoma y su absorción por el Ministerio de Salud, donde se creó la Secretaría Nacional de Discapacidad. El sistema de pensiones por discapacidad atraviesa un colapso administrativo evidente, en un contexto marcado por las denuncias de corrupción y presuntas coimas que salieron a la luz en 2025 y que derivaron en investigaciones judiciales, allanamientos y el posterior cierre del organismo como entidad independiente. “Hay que esperar porque el sistema está colapsado” es la respuesta que reciben una y otra vez las familias. Mientras tanto, los niños siguen creciendo y sus necesidades no esperan.

El costo invisible que pagan las familias

Lo que más impacta en el relato de Marisa y Pablo no son solo los trámites. Es el tiempo. El tiempo robado a la crianza, al trabajo, al descanso familiar. “Nos convertimos en administradores, abogados y auditores de un sistema que debería funcionar sin obligarnos a una lucha permanente”, explican.

Juani y Neri tienen seis años. En más de dos años y medio sus padres ya recorrieron juzgados, oficinas de ANDIS, centros terapéuticos y la prepaga. Perdieron beneficios económicos. Cambiaron de centros. Vieron cómo una cautelar favorable no se traduce automáticamente en atención fluida. Y siguen esperando la sentencia definitiva y la pensión que les corresponde por derecho.

Un reclamo urgente al Estado

El Estado argentino tiene la obligación constitucional y legal de garantizar que los derechos de las personas con discapacidad no queden en el papel. Eso implica:

• Exigir a las empresas de medicina prepaga que cumplan con las autorizaciones en plazos razonables y sin condicionamientos que perjudiquen económicamente a las familias.

• Ordenar a la Secretaría Nacional de Discapacidad (ex ANDIS) y ANSES que resuelvan los trámites de pensiones y subsidios con celeridad real, estableciendo plazos perentorios y mecanismos de control efectivo que impidan que los expedientes queden años sin movimiento.

• Fortalecer la fiscalización de la Superintendencia de Servicios de Salud para que las demoras y los incumplimientos tengan consecuencias concretas y rápidas.

• Garantizar que las medidas cautelares judiciales se cumplan de inmediato, con multas diarias por incumplimiento y mecanismos de ejecución efectiva.

• Actualizar los aranceles del nomenclador de prestaciones básicas para que los centros terapéuticos puedan brindar atención de calidad sin tener que reducir tiempos o facturar de más.

No se trata de pedir favores. Se trata de hacer cumplir la ley que ya existe desde hace casi treinta años.

El futuro que no puede esperar

Juani y Neri tienen seis años. Hablan inglés. Conocen Europa. Piensan como niños de diez. Tienen todo el potencial del mundo. Pero el sistema los obliga a pelear por cada sesión de terapia y por una pensión que ya debería estar en marcha.

Mientras ANDIS se disuelve en medio de un escándalo de corrupción, mientras las prepagas dilatan y mientras la justicia tarda en dictar sentencia definitiva, ellos siguen creciendo. Cada día que pasa sin las prestaciones adecuadas es un día que se les resta de desarrollo pleno, de vínculos sanos, de futuro.

Las familias como la de Juani y Neri no piden privilegios. Piden que el Estado actúe con la misma urgencia con la que ellos viven cada día. Porque los niños no esperan. Porque el autismo no se pone en pausa. Y porque un país que se dice inclusivo no puede seguir postergando a quienes ya cargan con suficientes barreras.

El futuro de Juani y Neri —y el de miles de niños como ellos— depende de que el Estado deje de decir “hay que esperar” y empiece a actuar con la celeridad que la ley y la dignidad humana exigen.

Ricardo Raúl Benedetti

 

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